Vivere con il disturbo bipolare: cosa può mostrarti un diario dell'umore

Il disturbo bipolare è una delle poche condizioni in cui la cosa che più hai bisogno di capire, il tuo umore nel tempo, è anche la cosa più difficile da vedere dall'interno. Una buona settimana sembra la verità. Un brutto mese sembra la verità. Lo schema che li collega tende a essere visibile solo da lontano.

Questo articolo spiega cos'è davvero il disturbo bipolare, perché è così difficile da vivere, cosa dice la ricerca sul monitoraggio dell'umore e, verso la fine, come Luci affronta questo compito. Se dovessi portarti via una sola cosa, che sia questa: gli schemi sono reali, e sta a te scoprirli.

Cos'è il disturbo bipolare

Il disturbo bipolare è una condizione di salute mentale che influisce sull'umore, sull'energia, sull'attività e sul pensiero. L'Organizzazione Mondiale della Sanità stima che circa 37 milioni di persone, all'incirca una su 200, ne siano affette in tutto il mondo. Si manifesta soprattutto negli adulti in età lavorativa, anche se spesso inizia prima, e colpisce uomini e donne in proporzioni pressoché uguali.

L'elemento che lo definisce è l'episodio. Ne esistono due tipi.

Durante un episodio maniacale, l'umore e l'energia salgono in modo insolito. Questo può assomigliare a euforia, oppure a irritabilità e agitazione che non si placano. Di solito si accompagna ad altri cambiamenti: un bisogno di sonno molto ridotto, pensieri accelerati ed eloquio rapido, un senso di sé gonfiato, distraibilità e comportamenti più rischiosi del solito, come spese eccessive o consumo di alcol. L'ipomania è una versione più lieve che non sconvolge la vita quotidiana nella stessa misura, ed è anche per questo che passa così spesso inosservata.

Durante un episodio depressivo, l'umore scende e resta basso. Interesse e piacere svaniscono. La concentrazione viene meno, arrivano senso di colpa e disperazione, sonno e appetito cambiano, e l'energia è bassa. Ciò che distingue questo stato da un normale periodo difficile è la durata: i sintomi durano per la maggior parte della giornata, quasi ogni giorno, per almeno due settimane.

I due tipi principali si distinguono in base agli episodi vissuti. Il disturbo bipolare di tipo I comporta almeno un episodio maniacale completo, di solito con episodi depressivi che diventano più frequenti nel tempo. Il disturbo bipolare di tipo II comporta ipomania e almeno un episodio depressivo, ma mai una mania completa. In entrambi i casi, la depressione è tipicamente la fase in cui le persone trascorrono più tempo.

Nessuno conosce con esattezza le cause. La genetica ha un ruolo, così come i fattori psicologici, sociali e strutturali. Eventi di vita stressanti come un lutto, un episodio di violenza o la fine di una relazione possono scatenare o peggiorare gli episodi, e l'uso di alcol e droghe può influenzare l'evoluzione della condizione.

Perché è così difficile da vivere

Gli episodi sono solo una parte della difficoltà. Ci sono alcuni fattori che rendono il disturbo bipolare particolarmente difficile da affrontare.

Ci vogliono anni per dargli un nome. In diverse ampie revisioni della letteratura, il ritardo medio tra i primi sintomi e una diagnosi di disturbo bipolare si aggira tra i cinque e i dieci anni. L'errore più comune è una diagnosi di depressione, perché è la fase per cui le persone cercano aiuto. L'ipomania raramente porta qualcuno dal medico. In uno studio britannico sulle cure primarie, una persona su dieci a cui erano stati prescritti antidepressivi aveva in realtà un disturbo bipolare non diagnosticato. Il National Institute of Mental Health statunitense lo dice chiaramente: per evitare diagnosi errate, è importante osservare l'andamento della condizione nel corso di giorni e settimane, non solo i sintomi presenti in quel momento.

Lo spazio tra un episodio e l'altro non è piatto. Per molto tempo, il disturbo bipolare è stato pensato come una successione di episodi separati da periodi stabili. La ricerca dell'ultimo decennio ha cambiato questa visione. Molte persone sperimentano tra un episodio e l'altro oscillazioni dell'umore evidenti, di giorno in giorno o di settimana in settimana, più ampie di quelle di chi non ha la condizione, e queste oscillazioni sono associate a una maggiore probabilità di ricaduta. L'instabilità dell'umore è oggi considerata parte della condizione stessa, non solo dei suoi estremi.

Sonno e ritmi sono strettamente coinvolti. Il sonno irregolare e le routine quotidiane sconvolte sono tra gli indicatori più costanti del disturbo bipolare, e possono sia precedere un episodio sia esserne scatenati. Nelle ricerche sui segnali precoci, il precursore della mania più comunemente riportato è proprio un cambiamento nel sonno. Per la depressione, è la perdita di interesse.

Lo stigma aggiunge un secondo peso. L'OMS segnala che la discriminazione verso le persone con disturbo bipolare è diffusa, sia nelle comunità che all'interno dei servizi sanitari, e che limita l'accesso alle cure, al lavoro e all'abitazione.

Vale la pena dirlo chiaramente: la ripresa è possibile. I sintomi spesso si ripresentano, ma con cure adeguate le persone con disturbo bipolare imparano a gestirli e vivono una vita piena. Il trattamento è di solito un mix di farmaci e supporto psicologico o psicosociale, e funziona meglio quando la persona è coinvolta in modo concreto nelle decisioni sulla propria cura.

Perché monitorare il tuo umore è importante

Quando l'OMS elenca i cambiamenti nello stile di vita che aiutano le persone con disturbo bipolare a stare bene, il monitoraggio dell'umore è nella lista, accanto a un sonno regolare, all'attività fisica, a un'alimentazione sana e alla riduzione dello stress. Non è un'affermazione di marketing. È la posizione dell'organismo sanitario mondiale, e riflette una lunga storia.

La registrazione dell'umore fa parte della cura del disturbo bipolare da ben prima degli smartphone. Il Life Chart Method del National Institute of Mental Health è usato da decenni. Bipolar UK pubblica un diario dell'umore cartaceo insieme a una scala dell'umore da 0 a 10 sviluppata insieme a persone che vivono con la condizione. Il monitoraggio autonomo è descritto nella letteratura scientifica come un pilastro delle terapie psicologiche per il disturbo bipolare, utile a sostenere l'autogestione e a individuare i segnali precoci di ricaduta.

Perché aiuta? Alcune ragioni emergono con costanza dalle prove disponibili.

La memoria non è affidabile riguardo all'umore. I ricercatori hanno osservato che ricordare come ci si è sentiti nel corso di un mese è soggetto a distorsioni, soprattutto quando lo si fa dall'interno di un episodio. Una registrazione fatta nel giorno stesso è un tipo di prova diverso.

I segnali precoci sono personali e si ripetono. Gli studi hanno rilevato che, pur variando molto da persona a persona, all'interno di uno stesso individuo i segnali di allarme tendono a essere coerenti nel tempo. È stato dimostrato che imparare a riconoscere e ad agire sui propri segnali precoci allunga il tempo tra un episodio e l'altro, riduce i ricoveri e migliora il funzionamento quotidiano. Non puoi imparare a riconoscere i tuoi segnali senza una registrazione da cui partire.

Dà a te e al tuo medico qualcosa da guardare insieme. Le persone che partecipano a studi sul monitoraggio autonomo raccontano di portare i propri dati agli appuntamenti e di riuscire a dire, in modo concreto, cosa sta cambiando e dove. Questo trasforma un vago "non mi sento benissimo ultimamente" in una conversazione su fatti specifici.

La stabilità stessa è un'informazione. Le ricerche più recenti considerano segnale non solo il livello dell'umore, ma anche la sua variabilità. Un aumento della variabilità nelle autovalutazioni quotidiane è stato osservato prima del passaggio sia a episodi maniacali sia a episodi depressivi. Osservare la propria gamma di oscillazione nel tempo può dirti qualcosa che nessuna singola giornata può dirti da sola.

Una precisazione onesta, perché la ricerca la include: il monitoraggio autonomo non è sempre vissuto in modo positivo. Per alcune persone, valutare i sintomi ogni giorno è un promemoria di non stare bene, e può alimentare il rimuginio. Vale la pena saperlo, ed è uno dei motivi per cui la prossima sezione conta.

Trovare un diario che si adatti a come ti senti

Se decidi di monitorarti, la decisione più importante non riguarda quale app abbia più funzioni. Riguarda se lo strumento si adatta alla forma della tua esperienza personale. Alcuni aspetti da considerare:

La scala deve adattarsi alla tua ampiezza di oscillazione. La scala di Bipolar UK va da 0 a 10 perché le persone con disturbo bipolare si muovono in un intervallo molto più ampio del 4-6 in cui vive la maggior parte delle persone. Una scala a tre faccine, che va da triste a felice, potrebbe non avere spazio per la differenza tra "un po' su di giri" e "non dormire e spendere troppo". Allo stesso tempo, in una giornata pesante, dieci opzioni possono essere nove di troppo. Il livello di dettaglio giusto è quello che userai davvero.

Il contesto deve essere facile da aggiungere. Le linee guida di Mind sull'autogestione del disturbo bipolare sono chiare: i fattori scatenanti variano da persona a persona, e riconoscere i propri schemi permette di agire su di essi. Sonno, persone, luoghi, cosa hai mangiato, se ti sei mosso: se annotare queste cose richiede fatica, semplicemente non verranno annotate.

Deve restare leggero. Dato che il monitoraggio può risultare pesante, uno strumento che ti permette di ridurre il livello di dettaglio, o di nascondere i numeri in una giornata difficile, sta facendo qualcosa di utile, non solo un vezzo estetico.

Deve essere privato. La tua cronologia dell'umore è tra i dati più sensibili che creerai mai. Dove viene conservata, e chi può vederla, non è un dettaglio.

Qualunque cosa tu scelga, carta o app, il valore nasce dalla costanza e dal guardare indietro. Un mese ti racconta un mese. Alcuni anni ti raccontano chi sei.

Come Luci affronta questo tema

Luci è stata costruita come un diario dell'umore e un diario guidato che collega ciò che fai, con chi sei e come ti senti, per poi mostrarti gli schemi. Non è stata pensata per una singola condizione, ma diverse delle sue scelte si allineano bene con quanto detto finora.

Una scala che decidi tu. Puoi registrare l'umore su una semplice scala a cinque punti, oppure passare alla modalità dettagliata, che va da 1 a 10 con incrementi di 0,1. Questo significa che puoi iniziare in modo semplice e aggiungere precisione quando lo desideri, o fare il contrario in un periodo difficile. La scala dettagliata è molto vicina al tipo di intervallo da 0 a 10 usato dalla scala di Bipolar UK.

Un grafico di stabilità. Luci mostra quante volte ogni valore della scala è stato scelto in un determinato periodo. Un raggruppamento stretto al centro appare diverso da una distribuzione ampia verso entrambi gli estremi, e osservare come questa forma cambia nel corso dei mesi è un modo per vedere la propria ampiezza di oscillazione, non solo la propria media.

Un grafico della frequenza delle emozioni. Accanto al numero, Luci registra le emozioni che scegli e mostra quali tornano più spesso. Irritabile, agitato, stanco, calmo: la loro frequenza nel tempo è essa stessa uno schema.

Monitorare ciò che circonda un umore. Puoi registrare luoghi, alimentazione, corpo, persone e attività per ogni voce, e aggiungere elementi personalizzati. Nel corso delle settimane, Luci mette in relazione questi dati con le tue valutazioni e mostra cosa tende a comparire accanto ai tuoi giorni migliori e peggiori. È questa la parte che trasforma un diario dell'umore in un diario dei fattori scatenanti.

Le viste familiari. Uno Year in Pixels, un quadratino per ogni giorno, e un grafico dell'umore nel tempo. Sono i classici formati di grafico dell'umore usati nel disturbo bipolare, costruiti a partire dalle tue stesse voci.

L'umore su una mappa. Luci può mostrarti come ti sei sentito in ogni luogo da cui hai registrato una voce. Per chi ha un umore che cambia con l'ambiente, questa vista può rivelare qualcosa che un elenco non riesce a mostrare.

Un diario che accoglie più del solo testo. Ogni voce può contenere note scritte, audio e foto. Registrare una nota vocale è più veloce che scrivere quando l'energia è bassa, e una foto può racchiudere un contesto che una frase non riuscirebbe a catturare.

Spunti, per argomento. Luci include spunti di scrittura organizzati per tema, così puoi scrivere di sonno, relazioni, lavoro o routine quando un semplice "com'è andata oggi" non basta. Una nota di onestà qui: le prove che la scrittura aiuti in modo specifico con il disturbo bipolare sono scarse. Ciò che le linee guida sostengono davvero è registrare il contesto insieme all'umore, cosa che il diario di Bipolar UK fa con una colonna di note quotidiane. Gli spunti sono un modo per rendere più facile mettere per iscritto quel contesto.

Decidi tu cosa vedere. Ogni grafico nella schermata delle statistiche e nella schermata principale può essere nascosto o mostrato. Se i numeri ti stanno aiutando, tienili vicini. Se questa settimana pesano su di te, mettili da parte e continua a registrare. La cronologia continua comunque.

Privato per impostazione predefinita. Le tue voci restano sul tuo dispositivo, a meno che tu non scelga di sincronizzarle. Scopri di più nella nostra informativa sulla privacy. Il tuo diario non è il nostro magazzino.

Esporta per un colloquio professionale. Tutti i dati dell'app possono essere esportati e stampati facilmente, così puoi portarli a un colloquio professionale. Decidi tu il livello di dettaglio, quale periodo stampare e se includere anche i testi scritti.

Cosa Luci non è

Luci non diagnostica, non tratta e non predice il disturbo bipolare, e non sostituisce un medico, un gruppo di supporto o le persone che ti conoscono. Fa emergere gli schemi. Il significato di questi schemi appartiene a te e, se lo scegli, ai professionisti con cui lavori. Se qualcosa nella tua cronologia sembra stia cambiando, vale la pena parlarne con una persona qualificata, non trarne una conclusione da solo.

Se sei in una situazione di crisi, contatta subito i servizi di emergenza locali o una linea di ascolto per le crisi.

Luci è disponibile su App Store e Google Play, con supporto per Apple Watch e widget per una registrazione rapida. La versione gratuita include il monitoraggio dell'umore, i grafici principali e il diario. Se si adatta a come ti senti, è tua da tenere.