Leven met een bipolaire stoornis: wat een mood tracker je kan laten zien

Een bipolaire stoornis is een van de weinige aandoeningen waarbij het ding dat je het meest moet begrijpen, je eigen stemming over tijd, ook het moeilijkst te zien is van binnenuit. Een goede week voelt als de waarheid, maar een slechte maand ook. Het patroon dat ze verbindt, is meestal alleen op afstand zichtbaar.

Dit artikel behandelt wat een bipolaire stoornis precies is, waarom het zo moeilijk is om ermee te leven, wat onderzoek zegt over het bijhouden van je stemming, en, tegen het einde, hoe Luci die taak aanpakt. Als je maar één ding meeneemt, laat het dit zijn: de patronen zijn echt, en het is aan jou om ze te vinden.

Wat een bipolaire stoornis is

Een bipolaire stoornis is een psychische aandoening die invloed heeft op stemming, energie, activiteit en denken. De Wereldgezondheidsorganisatie schat dat wereldwijd zo'n 37 miljoen mensen ermee leven, ongeveer één op de 200. Het komt vooral voor bij volwassenen in de werkende leeftijd, al begint het vaak eerder, en het treft mannen en vrouwen in ongeveer gelijke mate.

Het kenmerkende element is de episode. Daar zijn twee soorten van.

Tijdens een manische episode zijn stemming en energie ongewoon hoog. Dat kan voelen als euforie, of als prikkelbaarheid en rusteloosheid die niet wil zakken. Meestal gaat het gepaard met andere veranderingen: veel minder behoefte aan slaap, jachtige gedachten en snel praten, een opgeblazen zelfbeeld, snel afleidbaar, en gedrag dat wispelturiger is dan gebruikelijk, zoals te veel geld uitgeven of drinken. Hypomanie is een mildere vorm die het dagelijks leven minder ernstig verstoort, wat mede verklaart waarom het zo vaak onopgemerkt blijft.

Tijdens een depressieve episode zakt de stemming en blijft deze laag. Interesse en plezier vervagen naar de achtergrond. De concentratie gaat achteruit, schuldgevoel en hopeloosheid komen op, slaap en eetlust veranderen, en de energie is laag. Wat dit onderscheidt van een gewone moeilijke periode is de duur: de klachten houden het grootste deel van de dag aan, bijna elke dag, gedurende minstens twee weken.

De twee hoofdtypen verschillen in de episodes die iemand heeft doorgemaakt. Bipolaire stoornis type I houdt minstens één volledige manische episode in, meestal met depressieve episodes die na verloop van tijd frequenter worden. * Bipolaire stoornis type II* houdt hypomanie en minstens één depressieve episode in, maar nooit volledige manie. Bij beide typen brengen mensen doorgaans de meeste tijd door in de depressieve fase.

Niemand weet precies wat de oorzaak is. Genetica speelt een rol, net als psychologische, sociale en structurele factoren. Stressvolle levensgebeurtenissen zoals verlies, geweld of het einde van een relatie kunnen episodes uitlokken of verergeren, en alcohol- en drugsgebruik kan het verloop van de aandoening beïnvloeden.

Waarom het zo moeilijk is om ermee te leven

De episodes zijn maar een deel van de moeilijkheid. Een aantal dingen maakt een bipolaire stoornis bijzonder lastig om mee om te gaan.

Het duurt jaren voordat er een label opgeplakt wordt. Uit verschillende grote overzichtsstudies blijkt dat de gemiddelde vertraging tussen de eerste klachten en een bipolaire diagnose rond de vijf tot tien jaar bedraagt. De meest voorkomende fout is een diagnose van depressie, omdat mensen voor die klachten specifiek vaker hulp zoeken. Hypomanie brengt zelden iemand naar de dokter. In één Britse studie in de huisartsenpraktijk bleek één op de tien mensen die antidepressiva kreeg voorgeschreven, een niet-gediagnosticeerde bipolaire stoornis te hebben. Het Amerikaanse National Institute of Mental Health zegt het rechtstreeks: om verkeerde diagnoses te voorkomen is het belangrijk om naar het verloop van de aandoening over dagen en weken te kijken, niet alleen naar de klachten van dat moment.

De ruimte tussen episodes is niet vlak. Lange tijd werd een bipolaire stoornis gezien als episodes gescheiden door stabiele periodes. Onderzoek van het afgelopen decennium heeft dat beeld bijgesteld. Veel mensen ervaren merkbare stemmingswisselingen van dag tot dag of week tot week tussen episodes in, groter dan bij mensen zonder de aandoening, en die wisselingen hangen samen met een grotere kans op terugval. Stemmingsinstabiliteit wordt nu gezien als onderdeel van de aandoening zelf, niet alleen van de uitersten ervan.

Slaap en ritme zijn er nauw bij betrokken. Onregelmatige slaap en verstoorde dagelijkse routines behoren tot de meest consistente kenmerken van een bipolaire stoornis, en ze kunnen zowel aan een episode voorafgaan als erdoor worden veroorzaakt. Uit studies naar vroege waarschuwingssignalen blijkt dat een verandering in slaap de meest gemelde voorbode van manie is. Bij depressie is dat verlies van interesse.

Stigma voegt een tweede last toe. De WHO wijst erop dat discriminatie tegen mensen met een bipolaire stoornis veelvoorkomend is, zowel in de samenleving als binnen de gezondheidszorg, en dat dit de toegang tot zorg, werk en huisvesting beperkt.

Het is de moeite waard om te blijven herhalen: herstel is mogelijk. Klachten keren vaak terug, maar met de juiste zorg leren mensen met een bipolaire stoornis omgaan met hun klachten en leiden ze een vol leven. Behandeling is meestal een combinatie van medicatie en psychologische of psychosociale ondersteuning, en werkt het best wanneer de persoon in kwestie serieus wordt betrokken bij beslissingen over de eigen zorg.

Waarom het bijhouden van je stemming belangrijk is

Wanneer de WHO de leefstijlveranderingen opsomt die mensen met een bipolaire stoornis helpen om gezond te blijven, staat het bijhouden van je stemming hoog op die lijst, naast regelmatige slaap, lichaamsbeweging, gezonde voeding en het verminderen van stress. Dit is het standpunt van 's werelds gezondheidsorganisatie, en het weerspiegelt een lange geschiedenis.

Het bijhouden van je stemming maakt al deel uit van bipolaire zorg van ver voor de smartphone. De Life Chart Method van het National Institute of Mental Health wordt al decennialang gebruikt. Terwijl de Bipolar UK een papieren stemmingsdagboek heeft gepubliceerd, samen met een stemmingsschaal van 0 tot 10 die is ontwikkeld met mensen die met de aandoening leven. Zelfmonitoring wordt in de onderzoeksliteratuur beschreven als een hoeksteen van psychologische therapieën voor een bipolaire stoornis, gebruikt om zelfmanagement te ondersteunen en vroege waarschuwingssignalen van terugval op te sporen.

Waarom helpt het? Een aantal redenen komt steeds terug in het onderzoek.

Het geheugen is onbetrouwbaar als het om stemming gaat. Onderzoekers wijzen erop dat het terughalen van hoe je je voelde in het verleden gevoelig is voor vertekening, zeker van binnenuit een episode. Een notitie die je dezelfde dag maakt, is een extra bewijs van je daadwerkelijke stemming.

Vroege waarschuwingssignalen zijn persoonlijk, en ze herhalen zich. Studies laten zien dat waarschuwingssignalen sterk verschillen tussen mensen onderling, maar bij één persoon over tijd redelijk consistent blijven. Leren om je eigen vroege signalen te herkennen en erop te reageren, blijkt de tijd tussen episodes te verlengen, ziekenhuisopnames te verminderen en het dagelijks functioneren te verbeteren. Zonder een registratie om van te leren, kun je je eigen signalen niet leren kennen.

Het geeft jou en je behandelaar iets om naar te kijken. Mensen in zelfmonitoringstudies vertellen dat ze hun gegevens meenemen naar afspraken en concreet kunnen aangeven wat er verschuift en waar. Dat maakt het van vaag "het gaat de laatste tijd niet zo goed" richting een gesprek over specifieke dingen.

Stabiliteit zelf zegt iets. Nieuwer onderzoek behandelt niet alleen het niveau van je stemming als signaal, maar ook de variatie erin. Toenemende variatie in dagelijkse zelfbeoordelingen is waargenomen vlak voor de overgang naar zowel manische als depressieve episodes. Als je je eigen bandbreedte over tijd volgt, kan dat iets vertellen wat een enkele dag niet kan.

Eén kanttekening vanuit het onderzoek: zelfmonitoring wordt niet altijd als positief ervaren. Voor sommige mensen is het dagelijks beoordelen van klachten een herinnering aan het ziek zijn, en het kan piekeren voeden. Dat is goed om te weten, en het is een van de redenen waarom het juiste middel vinden belangrijk is.

Een mood tracker vinden die past bij hoe jij je voelt

Als je besluit om je stemming bij te houden, is de belangrijkste keuze niet welke app de meeste functies heeft. Het is of het middel past bij de vorm van je eigen ervaring. Een paar dingen om af te wegen:

De schaal moet passen bij jouw bandbreedte van gevoelens. De schaal van Bipolar UK loopt van 0 tot 10, omdat mensen met een bipolaire stoornis zich over een veel breder bereik bewegen dan de 4 tot 6 waarin de meeste mensen leven. Een schaal met drie gezichtjes, van verdrietig naar blij, heeft misschien geen ruimte voor het verschil tussen "een beetje hoog" en " niet slapen en geld uitgeven". Tegelijk kunnen tien opties op een zware dag negen te veel zijn. Het juiste detailniveau is het niveau dat je ook echt gebruikt.

Context moet makkelijk toe te voegen zijn. De richtlijnen van Mind over het zelf managen van een bipolaire stoornis zijn duidelijk: triggers verschillen van persoon tot persoon, en door je eigen patronen te herkennen kun je ernaar handelen. Slaap, mensen, plekken, wat je hebt gegeten, of je bewogen hebt: als het moeite kost om dit te noteren, wordt het niet genoteerd.

Het moet gemakkelijk blijven. Aangezien monitoren zwaar kan aanvoelen, is het soms raadzaam om het detailniveau terug te schroeven, of even de cijfers te verbergen op een zware dag.

Het moet privé zijn. Je stemmingsgeschiedenis behoort tot de gevoeligste gegevens die je ooit zult vastleggen. Waar die gegevens staan en wie ze kan zien, is geen bijzaak.

Wat je ook kiest, papier of app, de waarde zit in consistentie en in terugkijken. Een maand vertelt je iets over een maand. Een paar jaar vertellen je iets over jou.

Hoe Luci dit aanpakt

Luci is gebouwd als mood tracker en begeleid dagboek dat verbindt wat je doet, met wie je bent en hoe je je voelt, en dat vervolgens de patronen laat zien. Luci is niet gebouwd voor één aandoening, maar een aantal van de keuzes sluiten toevallig goed aan bij het bovenstaande.

Een schaal die jij instelt. Je kunt je stemming bijhouden op een eenvoudige schaal van vijf punten, of overschakelen naar de gedetailleerde modus, die loopt van 1 tot 10 in stappen van 0,1. Dat betekent dat je eenvoudig kunt beginnen en meer detail kunt toevoegen wanneer je dat wilt, of andersom in een moeilijke periode. De gedetailleerde schaal komt dicht in de buurt van het bereik van 0 tot 10 dat de schaal van Bipolar UK gebruikt.

Een stabiliteitsgrafiek. Luci laat zien hoe vaak elke stemming op de schaal is gekozen over een bepaalde periode. Een smalle cluster in het midden ziet er anders uit dan een brede spreiding richting beide uiteinden, en door die vorm over meerdere maanden te volgen zie je je eigen bandbreedte in plaats van alleen je gemiddelde.

Een frequentiegrafiek van emoties. Naast het cijfer registreert Luci ook de emoties die je kiest, en laat zien welke steeds terugkomen. Prikkelbaar, rusteloos, moe, kalm: hoe vaak ze voorkomen over tijd is een patroon op zich.

Bijhouden wat er rond een stemming speelt. Je kunt bij elke invoer locaties, voeding, lichaam, mensen en activiteiten registreren, en je eigen items toevoegen. Na een paar weken legt Luci deze naast je beoordelingen en laat zien wat vaak samenvalt met je betere en mindere dagen. Dit is het onderdeel dat van een stemmingslog een trigger maakt.

De vertrouwde weergaven. Een Jaar in Pixels, één vierkant per dag, en een grafiek van je stemming over tijd. Dit zijn de klassieke formats voor een bipolaire stemmingsgrafiek, opgebouwd uit je eigen invoer.

Stemming op een kaart. Luci kan laten zien hoe je je voelde op elke plek van waaruit je een invoer maakte. Voor mensen bij wie de stemming meebeweegt met de omgeving, kan die weergave dingen laten zien die een lijst niet laat zien.

Een dagboek dat meer dan tekst aankan. Elke invoer kan geschreven notities, audio en foto's bevatten. Een spraaknotitie opnemen gaat sneller dan typen wanneer je energie laag is, en een foto kan context vastleggen die een zin zou missen.

Dagboekprompts, per onderwerp. Luci biedt dagboekprompts geordend per thema, zodat je kunt schrijven over slaap, relaties, werk of routine wanneer een simpele "hoe was je dag" niet genoeg is. Volgens de richtlijnen ondersteunt het vastleggen van context naast je stemming je herstel, iets wat het eigen dagboek van Bipolar UK doet met een dagelijkse kolom voor notities. Prompts zijn één manier om die context makkelijker op te schrijven.

Jij bepaalt wat je ziet. Elke grafiek op het statistiekenscherm en het startscherm kan worden verborgen of getoond. Als de cijfers je helpen, houd ze dan dichtbij. Als ze deze week zwaar op je drukken, stop ze dan weg en blijf registreren. De registratie loopt in beide gevallen door.

Standaard privé. Je invoer blijft op je apparaat, tenzij je ervoor kiest om te synchroniseren. Lees meer in ons privacybeleid. Jouw dagboek, niet die van een ander.

Exporteer voor een professioneel gesprek. Alle gegevens uit de app kunnen eenvoudig worden geëxporteerd en uitgeprint zodat je het kan gebruiken voor een professioneel gesprek. Het detailniveau bepaal je zelf, welke periode je wilt uitprinten en of je de geschreven teksten ook wilt laten zien.

Wat Luci niet is

Luci stelt geen diagnose, behandelt niet en voorspelt geen bipolaire stoornis, en is geen vervanging voor een behandelaar, een steungroep of de mensen die je kennen. Het brengt patronen aan het licht. Wat die patronen betekenen, is aan jou, en als je dat wilt, aan de professionals met wie je samenwerkt. Als iets in je registratie lijkt te verschuiven, is dat het gesprek waard met iemand die gekwalificeerd is, geen conclusie die je alleen hoeft te trekken.

Zit je in een crisis? Neem dan nu contact op met de hulpdiensten of een crisislijn bij jou in de buurt.

Luci is te vinden in de App Store en op Google Play, met Apple Watch en widgets voor snelle invoer. De gratis versie bevat het bijhouden van je stemming, de belangrijkste grafieken en het dagboek. Als het past bij hoe jij je voelt, is het van jou om te houden.