Vivre avec un trouble bipolaire : ce qu'un suivi de l'humeur peut révéler

Le trouble bipolaire fait partie des rares troubles où ce qu'on a le plus besoin de comprendre, sa propre humeur dans la durée, est aussi ce qu'il est le plus difficile de percevoir de l'intérieur. Une bonne semaine semble être la vérité. Un mauvais mois aussi. Le schéma qui relie les deux ne se voit souvent qu'à distance.

Cet article explique ce qu'est réellement le trouble bipolaire, pourquoi il est si difficile à vivre, ce que dit la recherche sur le suivi de l'humeur, et, vers la fin, comment Luci aborde ce sujet. Si vous ne devez retenir qu'une chose, que ce soit celle-ci : les schémas sont réels, et c'est à vous de les découvrir.

Qu'est-ce que le trouble bipolaire

Le trouble bipolaire est un trouble de santé mentale qui affecte l'humeur, l'énergie, l'activité et la pensée. L'Organisation mondiale de la santé estime qu'environ 37 millions de personnes, soit à peu près une sur 200, en sont atteintes dans le monde. Il touche surtout les adultes en âge de travailler, même s'il commence souvent plus tôt, et concerne les hommes et les femmes dans des proportions à peu près égales.

Ce qui définit ce trouble, c'est l'épisode. Il en existe deux types.

Pendant un épisode maniaque, l'humeur et l'énergie montent de façon inhabituelle. Cela peut se traduire par de l'euphorie, ou par une irritabilité et une agitation qui ne se calment pas. D'autres changements les accompagnent souvent : un besoin de sommeil très réduit, des pensées qui s'emballent et un débit de parole rapide, une confiance en soi démesurée, une difficulté à se concentrer, et des comportements plus risqués que d'habitude, comme des dépenses excessives ou une consommation d'alcool accrue. L'hypomanie en est une version plus légère, qui perturbe moins le quotidien, ce qui explique en partie pourquoi elle passe si souvent inaperçue.

Pendant un épisode dépressif, l'humeur chute et reste basse. L'intérêt et le plaisir s'estompent. La concentration s'effondre, la culpabilité et le sentiment de désespoir s'installent, le sommeil et l'appétit se dérèglent, et l'énergie manque. Ce qui distingue cet état d'un simple coup de mou, c'est sa durée : les symptômes persistent presque toute la journée, presque tous les jours, pendant au moins deux semaines.

Les deux principaux types se distinguent par les épisodes vécus. Le trouble bipolaire de type I comporte au moins un épisode maniaque complet, généralement accompagné d'épisodes dépressifs qui deviennent plus fréquents avec le temps. Le trouble bipolaire de type II comporte de l'hypomanie et au moins un épisode dépressif, mais jamais de manie complète. Dans les deux cas, la dépression est généralement la phase où l'on passe le plus de temps.

Personne ne connaît exactement ses causes. La génétique joue un rôle, tout comme des facteurs psychologiques, sociaux et structurels. Des événements de vie stressants, comme un deuil, une situation de violence ou une rupture, peuvent déclencher ou aggraver des épisodes, et la consommation d'alcool ou de drogues peut influencer l'évolution du trouble.

Pourquoi c'est si difficile à vivre

Les épisodes ne sont qu'une partie de la difficulté. Plusieurs facteurs rendent le trouble bipolaire particulièrement difficile à traverser.

Il faut des années pour le nommer. Selon plusieurs grandes revues de littérature, le délai moyen entre les premiers symptômes et un diagnostic de trouble bipolaire se situe entre cinq et dix ans. L'erreur la plus fréquente est un diagnostic de dépression, car c'est la phase pour laquelle les gens consultent. L'hypomanie amène rarement quelqu'un chez le médecin. Dans une étude menée en médecine générale au Royaume-Uni, une personne sur dix à qui l'on avait prescrit des antidépresseurs présentait en réalité un trouble bipolaire non diagnostiqué. Le National Institute of Mental Health américain le dit clairement : pour éviter une erreur de diagnostic, il est important d'observer l'évolution du trouble sur des jours et des semaines, et pas seulement les symptômes du moment.

L'espace entre les épisodes n'est pas stable pour autant. Pendant longtemps, on a imaginé le trouble bipolaire comme une succession d'épisodes séparés par des périodes stables. La recherche de la dernière décennie a fait évoluer cette vision. Beaucoup de personnes vivent, entre les épisodes, des variations d'humeur notables d'un jour ou d'une semaine à l'autre, plus marquées que chez les personnes sans ce trouble, et ces variations sont associées à un risque de rechute plus élevé. L'instabilité de l'humeur est aujourd'hui comprise comme faisant partie du trouble lui-même, pas seulement de ses extrêmes.

Le sommeil et le rythme de vie sont étroitement liés au trouble. Un sommeil irrégulier et des routines quotidiennes perturbées comptent parmi les marqueurs les plus constants du trouble bipolaire, et peuvent aussi bien précéder un épisode que découler d'un épisode. Dans les études sur les signes avant-coureurs, le précurseur le plus souvent rapporté de la manie est un changement dans le sommeil. Pour la dépression, c'est la perte d'intérêt.

La stigmatisation ajoute un poids supplémentaire. L'OMS constate que la discrimination envers les personnes atteintes d'un trouble bipolaire est répandue, dans la société comme au sein des services de santé, et qu'elle limite l'accès aux soins, à l'emploi et au logement.

Il faut le dire clairement : le rétablissement est possible. Les symptômes reviennent souvent, mais avec un accompagnement adapté, les personnes atteintes d'un trouble bipolaire apprennent à composer avec leurs symptômes et mènent une vie pleine. Le traitement associe généralement des médicaments à un accompagnement psychologique ou psychosocial, et il fonctionne d'autant mieux que la personne est véritablement associée aux décisions qui la concernent.

Pourquoi le suivi de l'humeur compte

Quand l'OMS dresse la liste des changements de mode de vie qui aident les personnes atteintes d'un trouble bipolaire à rester en bonne santé, le suivi de l'humeur en fait partie, aux côtés d'un sommeil régulier, de l'activité physique, d'une alimentation saine et de la gestion du stress. Ce n'est pas un argument marketing. C'est la position de l'organisme de santé mondial, et elle s'appuie sur une longue histoire.

Le suivi de l'humeur fait partie des soins liés au trouble bipolaire bien avant l'arrivée des smartphones. La méthode Life Chart du National Institute of Mental Health est utilisée depuis des décennies. Bipolar UK publie un journal de l'humeur papier accompagné d'une échelle de 0 à 10, mise au point avec des personnes qui vivent avec ce trouble. La littérature de recherche décrit l'auto-observation comme une pierre angulaire des thérapies psychologiques du trouble bipolaire, utilisée pour soutenir l'autogestion et repérer les signes avant-coureurs d'une rechute.

Pourquoi cela aide-t-il ? Plusieurs raisons ressortent des données.

La mémoire est peu fiable en matière d'humeur. Des chercheurs ont observé que se souvenir de son état sur un mois entier est sujet à des biais, en particulier lorsqu'on est en plein épisode. Une note prise le jour même constitue une preuve d'une autre nature.

Les signes avant-coureurs sont personnels, et ils se répètent. Des études montrent que si ces signes varient beaucoup d'une personne à l'autre, ils ont tendance à rester constants dans le temps pour une même personne. Apprendre à reconnaître ses propres signes avant-coureurs et à agir en conséquence a montré qu'il augmente le temps entre les épisodes, réduit les hospitalisations et améliore le fonctionnement au quotidien. Impossible d'apprendre à reconnaître ses signes sans un historique où les retrouver.

Cela donne, à vous comme à votre praticien, quelque chose à examiner ensemble. Dans les études sur l'auto-observation, des participants racontent apporter leurs données en consultation et pouvoir dire, concrètement, ce qui a changé et où. Un vague « ça ne va pas fort ces derniers temps » devient alors une conversation sur des faits précis.

La stabilité elle-même est une information. Des recherches plus récentes considèrent la variabilité de l'humeur, et pas seulement son niveau, comme un signal à part entière. Une variabilité croissante dans les auto-évaluations quotidiennes a été observée avant des transitions vers des épisodes maniaques comme dépressifs. Observer l'amplitude de ses propres variations dans le temps peut révéler quelque chose qu'aucune journée isolée ne pourrait montrer.

Une précision honnête, parce que la recherche en parle aussi : l'auto-observation n'est pas toujours vécue positivement. Pour certaines personnes, évaluer ses symptômes chaque jour rappelle qu'elles ne vont pas bien, et cela peut nourrir la rumination. Cela mérite d'être su, et c'est l'une des raisons pour lesquelles la section suivante compte.

Trouver un outil de suivi adapté à ce que vous ressentez

Si vous décidez de faire ce suivi, la décision la plus importante n'est pas de choisir l'application qui a le plus de fonctionnalités. C'est de trouver un outil qui correspond à la forme de votre propre vécu. Quelques éléments à peser :

L'échelle doit correspondre à votre amplitude. L'échelle de Bipolar UK va de 0 à 10, parce que les personnes atteintes d'un trouble bipolaire évoluent sur une amplitude bien plus large que le 4 à 6 dans lequel vit la plupart des gens. Une échelle à trois visages, de triste à content, n'a peut-être pas la place pour distinguer « un peu haut » de « je ne dors plus et je dépense sans compter ». Mais dans le même temps, un jour difficile, dix options peuvent être neuf de trop. Le bon niveau de détail est celui que vous utiliserez réellement.

Le contexte doit être facile à ajouter. Les recommandations de Mind sur l'autogestion du trouble bipolaire sont claires : les éléments déclencheurs varient d'une personne à l'autre, et reconnaître ses propres schémas permet d'agir sur eux. Le sommeil, les personnes, les lieux, ce que vous avez mangé, si vous avez bougé : si cela demande un effort à noter, cela ne sera pas noté.

Cela doit rester léger. Puisque le suivi peut peser lourd, un outil qui permet de réduire le niveau de détail, ou de masquer les chiffres un jour difficile, apporte quelque chose d'utile, pas seulement un effet esthétique.

Cela doit rester privé. Votre historique d'humeur compte parmi les données les plus sensibles que vous produirez jamais. L'endroit où il est conservé, et qui peut y avoir accès, n'est pas un détail.

Quel que soit votre choix, papier ou application, la valeur vient de la régularité et du regard porté en arrière. Un mois vous renseigne sur un mois. Quelques années vous renseignent sur vous.

Comment Luci aborde ce sujet

Luci a été conçue comme un outil de suivi de l'humeur et un journal guidé qui relie ce que vous faites, avec qui vous êtes et comment vous vous sentez, puis en montre les schémas. Elle n'a pas été conçue pour un trouble en particulier, mais plusieurs de ses choix se retrouvent naturellement en phase avec ce qui précède.

Une échelle que vous choisissez. Vous pouvez noter votre humeur sur une échelle simple à cinq points, ou passer en mode détaillé, de 1 à 10 par pas de 0,1. Vous pouvez donc commencer simplement et affiner quand vous le souhaitez, ou faire l'inverse dans une période difficile. L'échelle détaillée se rapproche beaucoup de l'amplitude de 0 à 10 utilisée par l'échelle de Bipolar UK.

Un graphique de stabilité. Luci montre la fréquence à laquelle chaque humeur de l'échelle a été choisie sur une période donnée. Un regroupement serré autour du centre n'a pas la même forme qu'une répartition large vers les deux extrêmes, et observer cette forme évoluer au fil des mois est une façon de voir sa propre amplitude, pas seulement sa moyenne.

Un graphique de fréquence des émotions. En plus du chiffre, Luci enregistre les émotions que vous sélectionnez, et montre celles qui reviennent le plus souvent. Irritable, agité, fatigué, calme : leur fréquence dans le temps constitue à elle seule un schéma.

Suivre ce qui entoure une humeur. Vous pouvez associer à chaque entrée des lieux, une alimentation, un état physique, des personnes et des activités, et ajouter vos propres éléments personnalisés. Au fil des semaines, Luci met ces éléments en regard de vos évaluations et montre ce qui a tendance à accompagner vos bons et vos mauvais jours. C'est ce qui transforme un journal d'humeur en journal des éléments déclencheurs.

Les vues familières. Une vue Year in Pixels, un carré par jour, et un graphique de l'humeur dans le temps. Ce sont les formats classiques du suivi d'humeur pour le trouble bipolaire, construits à partir de vos propres entrées.

L'humeur sur une carte. Luci peut montrer comment vous vous sentiez à chaque endroit où vous avez fait une entrée. Pour les personnes dont l'humeur varie avec l'environnement, cette vue peut être révélatrice d'une façon qu'une simple liste ne permet pas.

Un journal qui accueille bien plus que du texte. Chaque entrée peut contenir des notes écrites, de l'audio et des photos. Enregistrer une note vocale est plus rapide que taper quand l'énergie manque, et une photo peut capturer un contexte qu'une phrase ne saisirait pas.

Des amorces, par thème. Luci propose des amorces de journal organisées par thème, pour écrire sur le sommeil, les relations, le travail ou la routine quand un simple « comment s'est passée ma journée » ne suffit pas. Une précision honnête ici : les données montrant que tenir un journal aide spécifiquement dans le trouble bipolaire restent minces. Ce que les recommandations soutiennent, c'est le fait de noter le contexte à côté de son humeur, ce que fait justement le journal de Bipolar UK avec sa colonne de notes quotidiennes. Les amorces sont une façon de rendre ce contexte plus facile à coucher par écrit.

Vous décidez de ce que vous voyez. Chaque graphique de l'écran de statistiques et de l'écran d'accueil peut être masqué ou affiché. Si les chiffres vous aident, gardez-les à portée de vue. S'ils pèsent sur vous cette semaine, rangez-les et continuez à noter vos entrées. Le suivi se poursuit dans les deux cas.

Privé par défaut. Vos entrées restent sur votre appareil, sauf si vous choisissez de les synchroniser. Pour en savoir plus, consultez notre politique de confidentialité. Votre journal n'est pas notre inventaire.

Exporter pour un entretien professionnel. Toutes les données de l'application peuvent être facilement exportées et imprimées, pour que vous puissiez les apporter à un entretien professionnel. Vous choisissez le niveau de détail, la période à imprimer et si vous souhaitez inclure aussi les textes écrits.

Ce que Luci n'est pas

Luci ne diagnostique, ne traite ni ne prédit le trouble bipolaire, et ne remplace ni un professionnel de santé, ni un groupe de soutien, ni les personnes qui vous connaissent. Elle fait apparaître des schémas. Ce que ces schémas signifient vous appartient, et, si vous le souhaitez, appartient aux professionnels avec qui vous travaillez. Si quelque chose dans votre suivi semble évoluer, cela mérite une conversation avec une personne qualifiée, pas une conclusion à tirer seul.

Si vous traversez une crise, contactez dès maintenant les services d'urgence de votre région ou une ligne d'écoute.

Luci est disponible sur l'App Store et Google Play, avec une prise en charge de l'Apple Watch et des widgets pour noter rapidement votre humeur. La version gratuite comprend le suivi de l'humeur, les graphiques essentiels et le journal. Si elle correspond à ce que vous ressentez, elle est à vous.